リズラボ子育て論

夫婦共働きで発達障害を持つ子育ての苦労話〜次男編〜

インテリアコーディネーターの資格を活かして、インテリアコーデだけでなく、発達障害・身体障害を持つ次男の育児経験による、お片づけ苦手を活かした整理術カウンセリングを行なっています。

また風水インテリアのルーティン化するアドバイスもお伝えしています。

今回は夫婦共働きで子育ての苦労した話 次男編 をお話しします。

令和の時代、夫婦で共働きしながら子どもを育てているご家庭が多くなりました。

しかも夫も妻もフルタイムで働いているライフスタイルが普通になっています。

筆者も子育て歴通算26年で4人の子どもを育ててきて、フルタイムで現役ワーキングママです。

●筆者の4人の子どもたち

第一子 長女26歳(会社勤務)
第二子 次女24歳(結婚して2児のママで共働き)
第三子 長男18歳(高校3年生)
第四子 次男16歳(高校1年生)

子育ても終盤期。
子どもたちも親離れし、親と一緒に行動することも少なくなりましたね。
筆者も親としての役目は、もうひと頑張りの時期になっています٩( ᐛ )و

働きながら25年以上子育てしてきて、楽しかったことも苦しかったことも 本当にたくさんの経験をしてきました。

そこで
筆者の子どもの一人一人にスポットを当て、エピソードも交えてお話ししていきます。

夫婦共働きで子育ての苦労話〜長女編〜

夫婦共働きで子育ての苦労話〜次女編〜

夫婦共働きで子育ての苦労話〜長男編〜

この回では、第四子で末っ子である次男について語ろうと思います。

子どもに身体障害と発達障害があることへの衝撃

筆者の末っ子の次男は、生後4ヶ月後に身体に障害があることが分かり、2歳時に発達障害があることがわかりました。

15年くらい前の当時は発達障害などまだ広く認識されておらず、山口県においてはまだまだ情報が多くない頃。
だから結構大変な思いをしました。

医師でも解らない病気がある〜毛巣洞・脊髄脂肪腫

次男の生後3ヶ月検診の時は普通に受けることが出来たのですが、検診を受けてから1ヶ月を過ぎた頃大変なことが起こりました。

リンパ液が止まらない恐怖

次男の肛門の上部から白色の体液が出て、最初は少量だったのが徐々に量が増えていきました。

地元の総合病院に受診し色々な検査をしますが、小児科医師が解らない状態でして。。。

「地元の子ども医療の専門の病院で分からなければ県内の総合病院で受診し、そこで分からなければ九州の病院、そこでも解明できなければ東京の専門医のいる病院に受診しなければいけないですね」

、、、と当時の受診先の小児科医からの言葉。

筆者は背中が凍りつきました。
「東京」というワードが出たので汗
九州や東京の病院で受診となると前泊して行くようになるので、これは大変だなぁと。

その医師から同じ地元で子どもの病気を専門に扱っている病院を紹介していただきました。

そこの紹介で受診した病院での医師との出会いが、息子の今後の病気との向き合い方が変わりました。

息子は脊椎に障害があり、リンパ液が漏れていたのは「毛巣洞(もうそうどう)」と「脊髄脂肪腫」という二分脊椎の一種であることがわかりました。

毛巣洞(もうそうどう)

お尻にできる毛巣洞は、主に肛門の少し上(仙尾骨部正中線上)の皮膚に生じる小さな穴で、中には毛を含んでいます。長時間の運転などで座っている時間が長く、かつ多毛の男性のお尻によく生じますが、男女ともに発症します。お尻以外にも腋(わき)などに生じます。原因について、以前は先天説と後天説が対立して論じられてきましたが、現在は体毛が後天的に皮膚に刺入ことによって生じると考えられています。普段は無症状ですが、感染が起こると痛みや腫れが生じたり、膿が出てきたりし、痔瘻(じろう)や化膿した皮膚腫瘍と間違えられることがあります。
(出典元:一般社団法人 日本形成外科学会ホームページより抜粋)

脊髄脂肪腫

脊髄脂肪腫とは、脊髄馬尾神経が入っている背骨のトンネル(脊柱管)の一部の形成が不完全となり、脊髄が正常に形成されずに、異常部位に付着した脂肪が皮膚や筋肉等の周囲組織と連続している状態です。一般的には、皮下脂肪腫、母斑、皮膚陥凹、異常毛髪などの皮膚異常が、腰背部に認められます。
(出典元:日本脊髄外科学会ホームページより抜粋)

さらに、この症状で放っておくと片足が動きにくくなるということで、生後8ヶ月の時に手術を受けました。

地元山口県で症例を持っている医師に受診し的確に手術できたことはラッキーだったと思います。

小児科の医師でも分からない、手術する医師がいない病院があることを知り、背筋が凍る思いをしましたね。

難病と手術のお金の重み

ちなみに。。。

息子の手術代は結構な高額でした。

医療ドラマで米倉涼子さんが主演の「ドクターX 大門未知子」で、岸部一徳さんが演じる神原晶が院長に大門未知子と城之内の労働対価に対して法外な金額の請求をしますが、額面はかなり違いはあるものの、難しい病気に対しての手術代はやはり高いのは共通しています。

これはこれで親として悩める部分ではありますが。。。

ただ、息子の病気の場合国の育成医療を利用出来たので、手術代の負担は軽くなって夫と筆者は気分が楽になったのを覚えています。

その後高校生になった現在も、手術は6年前に2回目の手術をし、検査や検診・服用薬処方は定期的に通っています。

発達障害が分かって在園の保育園から転園することになる

次男の発達障害の診断が出たのは2歳の時。

夫も私もフルタイム勤務で保育園に息子を預けていましたが、ある日、保育園の園長先生やクラスの保育士さんから「部屋の隅っこで黄色に色塗りしたキリンの絵ばかり描いているので、普通のお子さんの行動からしたらおかしいんです。専門の病院で診てもらってください」と言われました。

確かに筆者の4人の子どもの中で、上3人とは明らかに違った行動を次男はしていました。

常にずっと絵を描いていて、会話をすることはあまりなかったからです。

数日後、教育関係にいる夫の親族から紹介してもらった医療施設へ受診しました。

すると、知能指数(IQ)48で発達障害の診断。
保育園では自立支援専門員が必要とのことでした。

在園していた保育園にそのことを報告したら、園長先生から「我が園には自立支援専門員を雇うほどの余裕がないため、申し訳ないですが転園をお願いします」と言われてしまいました。

いわゆる発達障害のある次男は、通園ができなくなってしまったということです。

15年近く前、発達障害は地元では一般的に知られていませんでしたが、自立支援専門員は市に申請したら保育園に派遣できたみたいです(苦笑)

当時は発達障害と診断された子どもの対応は、保育園としては難しかったのかもしれませんね。

筆者はフルタイム勤務していた会社を辞めて転職を余儀なくされ、家を建てたばかりで働き先がなければ家計も大変💦

肩を落としている間は無いくらい、次から次へと問題解決しなくてはならないので、毎日バタバタしていました。

なかなか転園先が見つからず困っていたら上の娘たちがかつて通っていた保育園の園長先生から連絡があり、自立支援専門員を兼ねた保育士さんを息子のために臨時雇用できたとのお話をいただき、無事その保育園に編入することができたのです。

編入できた保育園の園長先生の話では、筆者は市のこども支援課に再三相談していたらその市の方から話があり、是非協力したいと思ってくださったそうなのです。

人のご縁は素晴らしい!と嬉しくて感動して、息子を受け入れてくださった編入先の保育園の園長先生にはとても感謝しましたし、卒園してもう10年以上経ちますけど今でも感謝の思いを持ち続けています。

療育施設と保育園との両立とワーキングママの苦悩

発達障害を持つ次男は転園後、病院での診断結果により療育施設に通うことになりました。

毎日通う必要はない代わりに週3日は通い、リハビリトレーニングを受けながら言葉の勉強をすることを義務付けらました。

聴覚障害や四肢障害のお子さんが通う施設なので、すぐ次男は仲良くなり、手話も覚えて楽しそうでしたね。

他の週3日は編入した保育園に通っていたので、社会性が少しずつ身についてきたように思います。

卒園を迎える6歳まで、息子は療育施設と保育園の両方を通っていたのですが、筆者はこれを両立させるのがとても苦労しました。

なぜかと言いますと、
療育施設は9:30〜15:30(延長時間(有料)16:30)
通常の保育園は7:30〜18:00
・・・と預ける時間が違うため、転職後もフルタイム勤務の会社員だった筆者は職場に許可をもらって通わせていました。

が。。。。。

これがかなり大変なのです。
療育施設に通わせている日は、職場の許可があるとはいえ終了時間が早いため、フルタイム勤務での仕事が毎回残ってしまいます。

これを解決するため療育施設が終了後、当時中高生だった娘たちに次男をお願いして職場に戻るという生活が続きました。

筆者自身も時間も仕事も大変な時期でしたけど、次男の世話を頼まれる娘たちも大変だったと思います。

フルタイム勤務をしながらのこの期間の次男の世話は、本当に家族の協力がなければ成り立たなかったことです。

このキズナに今でも感謝しています。

 

「発達障害が個性」にするには

「発達障害」は個性

、、、と色々な方に言われました。

が、現実はそううまくはいきません。

発達障害の行動や言動は一般の方には理解し難い部分があるため、嫌がられたり避けられたり、「変なヤツ」とはなから相手にしなかったりすることが大いにしてあるのです。

でも「発達障害」の活かしどころを見つけて着々と基盤を作って伸ばしていけば、「個性」として認めてくれる時期がきっと来るはずです。

発達障害を日常生活に活かす

次男の日常は、そう特別な行動はありません。

家族でも「発達障害」を理解するのは難しいもので、長男と大ゲンカになることが多かったです。

それでも次男は乗り越えていくしかありません。

教わったことを丁寧に行動できることが一番大事なこと。
発達障害は、結構そういうプラスな面があります。

 

発達障害はふだんからの日常訓練が必要

次男の場合、

●独り言が多い
●昔受けた悪口などをよく覚えている
●幻聴があったりする

マイナスな部分を出せばキリがないくらいあります。

これでは、日常的な生活や社会に出ると支障が出ます。

そこで筆者は息子に日常生活での所作から考え方を変えて伝えていくことにしました。

さらに身近なことだけに目を向けるのではなく、息子の将来に目を向けて行動することにしたのです。

次男は上の娘たちと長男と同じく、企業に勤めたり一人暮らしをしたりできるように、日常生活を自分でできることを増やしていこうと筆者は考えたのです。

○自分の足で学校へ通うこと(息子が通った学校の支援学級では親の送迎が多かった)
○朝食の準備をすること
○自宅で留守番の時は昼食を準備して摂ること
○風呂掃除をして入浴ができる準備をすること
○洗濯機を回すこと
○洗濯が終了したら服を干すこと  ・・・etc.

家庭のさまざまな仕事の中で役割を与えて、しっかりまっとうしてもらうことを次男との決め事にしました。

役割に対する責任を感じてもらうことが大事なのです。

将来仕事をするようになれば、その仕事に責任を持って行うことと通じるものがあるので、ふだんの生活できちんとできることが本人の自信につながります。

そしてこの役割をルーティン化すること。

日々継続し、ルーティンで役割をこなしていくことを根気よく教えていきました。

高校生になった今、日常生活でできることがどんどん増えています。

発達障害を持って社会に出ることへの意識を高める

社会に出る難しさをまず感じたのは、高校進学先を選ぶ時でした。

発達障害を持つ次男は、身体障害も持ち合わせています。
脊髄脂肪腫による排尿障害があり、毎日3回の自己導尿は欠かせません。

カテーテルなど自己導尿セットが置けて座れる場所が必要なため、洋式トイレが重要です。

実は山口県内の高校の洋式トイレ化事情は、全国の高校の中でワースト5位以内に入るくらい普及率が低いので、次男の病状ではかなりハードルが高いのが現実です。

そういう事情もあって、支援学校の高等部を選びました。

支援学校に入学したら就職が最終ゴールです。

3年後には社会に出ます。

社会に出たら甘えは通用しませんし、お給料をいただくようになるので仕事をしっかりこなしていくことが大事になっていきます。

そして仕事でお給料をいただき、お給料の範囲内で自立・自活をしていくこと

これが、発達障害・身体障害を持つ次男の本当のゴールだと筆者は考えています。

そして筆者と次男の目標は、一般企業に就職すること❗️
これまたかなーーーりハードルが高いです💦

このハイレベルとも言える高いハードルを超えるために、今から未来に向けて行うことは、

○人の話が最後まで聞くことが出来る
○言われたことを素直に聞く
○意見や考えを伝える
○与えられた仕事は最後までスピード感を持って行う
○積極的に人間関係を築く
さまざまな資格を取得していく

、、、など、今の課題は山積みです。

でも年数かけてやれば、形になるはず❗️

次男も努力あるのみですね^_^

障害者が生きる道

親子、姉兄と仲良く過ごし、少しでも自立して生きていくことが重要になります。

障害であることに甘えず、障害であることを誇りにいきてほしいと親としての生涯の望みでもあります。

身体障害と発達障害であることよりも一人の人間として生きること

次男には、障害を持って生きていることを重荷になる時があるかもしれない。。。

でもその重荷すらも生きていることの素晴らしさを感じて欲しいのが筆者の願いでもあります。

障害があることをこの世に対して意味があって産まれてきたんですもの。
それを誇りに思って欲しいですね。

得意分野を早く見つけてあげること

次男は中学時代まで、日本史が超得意なのでそれが得意分野かなと思っていましたが、将来就職することを考えると、勉強も大事なのですがもっと違った方向性を考えるべきだと思いました。

今支援学校に通い、学んでいる科目や校内・校外活動を通し、息子が実際得意なことがわかってきました。

手先がとても器用で、細かな作業が正確で早く、パソコン作業の覚えが早いこと。
このことは支援学校の担当教諭から教えていただきました。

今漢字に興味があり、漢字検定を6級から受けて合格して次の級へ進み、勉強しています。
そしてパソコン技能検定など、息子が興味を示し勉強して楽しめる試験はどんどん受ける予定にしています。

この部分は普通の高校生と一緒です。

興味があり、やる気があり、チャレンジしたいことがある
そうでないと、本気で勉強は出来ませんし合格しません。

自分の子どもがどんなことに興味があるのか、勉強したいのを知ることが、将来なりたいことへの近道になると思います。

子どもの自活を親がうながしていくことが重要

障害を持っていない子ども同様、障害を持つ子どもも将来「自活」することを導くのが親の役目だと考えています。

親は余程のことがない限り、子どもより先に逝ってしまうのが世の常。

子どもが親に頼らず、人に頼らず、自分で生活していくことが出来るようにならなければなりません。

○生きること
○食べること
○清掃・清潔にすること

日常の生活をスムーズに自分で送ることが大切です。

このことを親として大事だと思ってからは、次男には高校生になるまでの16年間、日常生活の過ごし方を教えていきました。

今ではかなりスムーズに生活を送れるようになってきました。

今後も親として次男に料理が作れるように教えていく予定です。
そしてお金の使い方も教えていこうと考えています。

障害を持っていてもそれは生きていく上で必要な項目の一つですから。

親としてまだまだ伝えていきたいことがたくさんありますので、息子には楽しみにしていて欲しいですね(^ ^)

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